QUALI DIRITTI?
Un possibile percorso per educare alla cittadinanza
Corso di formazione per docenti
Fondazione Memoria della Deportazione, Milano

I Modulo, 24 Febbraio 2010 
Questioni bioetiche e diritti individuali
Prof. Carlo Alberto Defanti

Rita Innocenti:
Buongiorno a tutti, oggi per l’incontro conclusivo del modulo “Questioni bioetiche e diritti individuali” abbiamo il piacere di avere nostro ospite il prof. Carlo Alberto Defanti che ringrazio ancora per aver accettato il nostro invito. Il prof. Defanti, già primario dei reparti neurologici degli Ospedali Riuniti di Bergamo e dell’Ospedale Niguarda di Milano, insegna attualmente Bioetica presso la Scuola di specializzazione in neurologia dell’Università Vita-Salute San Raffaele di Milano. Insieme con Renato Boeri e Maurizio Mori è stato tra i fondatori della Consulta di bioetica, che ha presieduto fra il 1994 e il 1998. Ha fondato il Gruppo di studio di bioetica della Società italiana di neurologia ed è membro del Comitato di direzione della rivista «Bioetica». Autore di oltre un centinaio di articoli scientifici e di una quarantina di argomento bioetico, ha pubblicato nel 1999 Vivo o morto? Storia della morte nella medicina moderna e nel 2007 Soglie. Medicina e fine della vita. 
Inizierei l’incontro di oggi ponendo al Prof. Defanti alcune domande che sono emerse dalle relazioni di giovedì scorso.
Nel precedente incontro, il Prof. Comi ha illustrato i caratteri di ciò che viene definito morte cerebrale, mostrando attraverso alcune immagini come in tale stato sia del tutto assente qualsiasi consumo cerebrale di glucosio, ogni traccia di circolazione sanguigna così come di attività elettrica a livello dell’encefalo. Fermo restando che, come è stato più volte ribadito durante l’incontro, quando si parla di morte cerebrale si parla di una definizione umana del processo del morire, volevo domandarle in che senso e in che termini la comunità scientifica sta rimettendo in discussione tale criterio, accettato ad oggi quasi universalmente. 
Per la seconda questione che volevo porle, partirei da una breve citazione tratta dal suo ultimo libro, Soglie, dove Lei scrive: “La morte è diventata sempre più un problema medico. Non è stato sempre così. Anzi, nella tradizione ippocratica al medico era prescritto di allontanarsi dal morente; la morte era considerata in qualche modo esterna al campo della medicina.” Ci può spiegare meglio questa affermazione che mi pare attraversi un po’ tutto il libro? in che modo colui che dovrebbe riportare l’uomo alla sua condizione “naturale” di salute si trova invece sempre più spesso e sempre più profondamente a gestire ambiti nei quali non si tratta più della salute e talvolta neppure più di persone, se si intende con questo termine esseri umani dotati di coscienza di sé? E’ la medicina che sta invadendo campi non suoi o si tratta di qualcosa di altro?
Infine, in molte delle rappresentazioni presenti nelle opere letterarie, dal Settecento al secolo scorso, la figura del medico è stata raffigurata spesso con i tratti dell’uomo di scienza, ma anche del filosofo e, in quanto vicino alla malattia e alla sofferenza, del filantropo. Ripensando ad alcuni figure delle opere di Cechov o delle poesie di Lee Master, si potrebbe quasi affermare che parte delle motivazioni che possono avvicinare un medico alla riflessione bioetica (etica della responsabilità, principio di beneficienza, principio di giustizia) siano in realtà sempre state presenti nell’orizzonte della cura. Oggi sembra invece affermarsi una visione di tipo più tecnico (nel senso di una razionalità strumentale) della professione medica, della sua rappresentazione e talvolta anche della sua autorappresentazione. Nella sua esperienza umana e professionale trova conferma questa impressione? Ci può dire come è avvenuto il suo avvicinamento alla bioetica e quali cambiamenti ha comportato per Lei nel rapporto con il malato e con la sua stessa professione?

Prof. Carlo Alberto Defanti
Già solo la prima domanda, se voglio cercare di spiegare la mia posizione, rischia di portar via buona parte del pomeriggio. La mia posizione è una posizione minoritaria, anche se non sono soltanto io a sostenerla, e neppure soltanto Peter Singer, ma alcuni autorevoli bioeticisti, neurologi e anestesisti americani come Robert Truog. 
Il discorso è un po’ complicato. Contrariamente a quello che il pubblico pensa e anche molti medici pensano, il famoso articolo apparso sul Jama, Journal of American Medical Association del 1968, quindi ormai quarantadue anni fa, in cui venne proposta questa idea nuova della morte cerebrale, non fu il risultato di uno studio, non c’erano in questo articolo casistiche, andamenti nel tempo, ecc. Era un articolo di riflessione prodotto, fra l’altro, non da una persona ma da un comitato di tredici membri, in maggioranza medici con la presenza anche di un giurista, di uno storico e di un teologo. Questo comitato era presieduto da Henry Beecher, all’epoca il più importante rianimatore anestesista americano, a cui si deve, successivamente alla pubblicazione di questo articolo, una forte denuncia della non eticità degli studi clinici condotti dagli ospedali americani, che ha portato poi alla creazione dei comitati etici e a tutta una serie di salvaguardie per i pazienti, perché fino agli anni ’60 non c’era nessuna regola e la sperimentazione clinica veniva affidata semplicemente al buonsenso e alla buona volontà del medico. Accanto alla buona volontà spesso c’è il desiderio di acquisire conoscenza e non di rado il desiderio di conoscenza nel ricercatore va di pari passo col desiderio di autoaffermazione, perché se riesco a ottenere nuove importanti conoscenze divento anch’io importante e famoso. In ogni ricercatore c’è il mito del Nobel, a cui pochi poi naturalmente arrivano, ma ogni ricercatore brillante ha quest’idea, anche se non lo ammette posso assicurarvi che ce l’ha. 
Quindi esistevano all’epoca degli autentici conflitti di interessi, non di interesse spicciolo di portafoglio ma nel senso che si poteva tenere un malato in un trial, in un esperimento, per avere un risultato quando in realtà, per il malato, sarebbe stato meglio non entrare. Beecher ha avuto questo grande ruolo nella medicina americana ma prima, proprio per la sua autorevolezza, presiedette il Comitato di Harvard. 
Questa nuova definizione di morte cerebrale è stato presentata al pubblico nell’agosto del ’68, nove mesi dopo il primo trapianto di cuore; le persone che hanno un po’ più anni ricorderanno lo scalpore che fece nel mondo nel dicembre del ’67 il primo trapianto cardiaco. Fu una novità inaudita, quasi come il primo uomo sulla luna, un evento di questa portata. Questo primo trapianto cardiaco era stato eseguito da un medico sudafricano, Christiaan Barnard, il quale a sua volta aveva imparato le tecniche negli Stati Uniti, dove, sotto la guida del suo maestro, Norman Shumway, aveva imparato il trapianto di cuore sulle scimmie. Soltanto che in America non si era andati oltre a questo, cioè la tecnica era già perfettamente acquisita, perché la scimmia e l’uomo dal punto di vista del chirurgo sono la stessa cosa, quasi la stessa cosa. La differenza è che Barnard operava in una società, quella del Sudafrica prima della fine dell’apartheid, senza molte regole, in cui quello che lui fece non suscitò, per esempio, nessun contenzioso giudiziario mentre lo avrebbe fatto e lo fece immediatamente dopo negli Stati Uniti. Perché? Cosa fece Barnard? Lui praticamente prelevò il cuore da una persona morente, considerata allora morente, una giovane donna nera, colpita, credo per un trauma, da un’emorragia cerebrale gravissima che non dava più speranze di ripresa. La giovane sarebbe comunque morta, ma prima che morisse Barnard le prelevò il cuore e lo trapiantò nel torace di un anziano dentista, il quale sopravisse a questo intervento per tre settimane circa. Quindi l’operazione riuscì dal punto di vista chirurgico, dimostrando che vi erano le condizioni tecniche per eseguirlo; non riuscì pienamente, nel senso che il paziente morì dopo poco, per altri motivi, cioè, la mancanza all’epoca di rimedi efficaci contro il rigetto. Quindi il risultato fu buono dal punto di vista chirurgico, cattivo a lungo termine, a causa della non disponibilità di misure antirigetto; però di fatto la tecnica era giusta. Il giovane Barnard ebbe un successo mondiale e diventò quasi un divo: si vedeva in giro e sulle riviste di tutto il mondo intervistato da giornalisti e attorniato da belle signore. 
La medicina, comunque, si inorgoglì molto perché dimostrò una potenza che fino ad allora non aveva mai avuto. I colleghi americani di Barnard, inferociti, come potete facilmente immaginare, si precipitarono a fare la stessa cosa perché lo sapevano fare, anche se non avevano mai osato farlo. Sennonché immediatamente si aprì un contenzioso: i parenti dei morenti a cui era stato prelevato il cuore denunciarono i primi trapiantatori. E ci sarebbe stato un enorme contenzioso giudiziario; per sventare questo contenzioso presso l’Università di Harvard, presso la Harvard Medical School, che è tuttora la Mecca della medicina mondiale, si riunì una commissione. I nomi di queste tredici persone, in particolare dei medici, erano tutti nomi a livello più che eccellente - io ho avuto la fortuna di lavorare per un po’ di tempo con uno di questi colleghi –, la relazione finale della Commissione, pubblicata sul Journal of the American Medical Association nell’agosto del 1968, comincia con queste parole: “Il nostro scopo principale è di ridefinire il coma irreversibile come un nuovo criterio di morte”. E questo per due ragioni: la prima, espressa in maniera non tecnica ma semplice e accessibile al pubblico, è che le persone colpite da coma continuano ad essere assistite, pur non essendoci per loro più alcuna speranza, e occupano posti preziosi in ospedale, che potrebbero essere messi a disposizione di altri. La seconda è che le controversie riguardanti il momento della morte potrebbero impedire lo sviluppo della tecnica dei trapianti di organi. Quindi, questo articolo era mosso da due motivi estremamente pratici così come la decisione di chiamare “morte cerebrale” quello che fino ad allora si chiamava coma irreversibile - che non avevano peraltro scoperto i medici di Harvard, perché era già stato descritto nove anni prima in Francia da due autori francesi che non sono passati alla storia come gli americani, ma comunque questa situazione era già sotto gli occhi di tutti i rianimatori nel mondo, la situazione, cioè, di persone colpite gravissimamente, il cui cervello non funzionava più ma che continuavano a vivere grazie al sostegno respiratorio e via dicendo. Quindi l’introduzione della definizione di “morte cerebrale” fu una conseguenza dell’avanzamento tecnologico della medicina ma non fu una scoperta, non si scoprì niente; fu semplicemente la decisione di cambiar nome a una situazione, e non è una decisione di poco conto dire che un coma è uguale alla morte, è una decisione straordinaria con implicazioni anche filosofiche, morali e via dicendo, che nell’articolo non sono quasi per nulla trattate. C’è solo un riferimento a una posizione estremamente lungimirante assunta da Pio XII nel 1957 in un famoso discorso a un congresso di anestesiologia, in cui il papa si interrogava sul fatto se le persone colpite irrimediabilmente e assistite siano ancora vive o no. Ecco, lui si poneva soltanto l’interrogativo e concludeva che comunque lasciava ai medici il compito di definire quale sia la morte. A distanza di undici anni, la commissione di Harvard ha svolto questo compito e ha deciso di chiamare morte questa condizione.
Questo articolo suscitò, naturalmente, anche opposizioni, ma nel mondo medico, nella stragrande maggioranza, ebbe un’accoglienza estremamente favorevole e la stessa accoglienza ci fu, in tempi abbastanza brevi, nelle legislazioni della maggior parte degli Stati. L’Italia è stata uno dei primi paesi ad accettare implicitamente questa definizione nella prima legge sui trapianti del ’76, quindi soltanto otto anni dopo; la Germania, ci è arrivata vent’anni dopo per esempio; il Giappone ci è arrivato ma solo in tempi più recenti.
Quali sono i problemi? Il problema è che la morte non è una malattia, non è un’entità clinica, la morte è un concetto estremamente forte naturalmente, è uno dei concetti basilari della nostra vita, ma il perché una persona con un cervello distrutto sia morta non è ovvio. Non è ovvio tanto più che se voi andate in rianimazione a vedere una persona in morte cerebrale e accanto a questa persona ce n’è un’altra in coma, non morto cerebrale ma in coma, vi assicuro che voi non notate alcuna differenza. Occorre che ci sia un tecnico, cioè il neurologo insieme all’anestesista, per capire la differenza tra l’uno e l’altro; la differenza c’è, non dico che non ci sia, voglio dire che non si vede e già questo è una cosa sconvolgente, perché in fondo, che cos’è la morte l’uomo in qualche modo l’ha sempre saputo, anche se poi dubbi e incertezze ci sono sempre stati però se pensiamo a un morto noi abbiamo in mente qualcosa di ben preciso, una persona immobile che non respira, il cuore non batte e via dicendo. 
Non è il caso dei morti cerebrali. Inizialmente anch’io ho accettato il criterio della morte cerebrale, io che adesso ho assunto questa posizione critica; ero già medico nel ’68, ero già medico da cinque anni, la accettai senza rifletterci più di tanto e l’ho sostenuta anche per iscritto in quei primi anni. Per esempio, tutti pensavamo che anche se si fa respirare un paziente in stato di morte cerebrale e si continua ad assisterlo, comunque questa persona sarà destinata a morire nel giro di pochi giorni. Questa era una cosa di cui eravamo tutti convinti ed è stato scritto e sostenuto autorevolmente. Però, vedete, se voi accettate l’idea della morte cerebrale e la morte cerebrale poi vi autorizza a smettere i trattamenti, questa diventa quella che gli americani chiamano una “self fulfilling prophecy”, una profezia che si autoavvera. Siccome una volta dichiarata la morte cerebrale perlopiù si tendeva a smettere l’assistenza, naturalmente le persone morivano del tutto, cioè si arrestava anche il cuore. 
Poi però qualcuno ha dimostrato che le cose non stavano esattamente in questo modo, i primi sono stati i giapponesi, proprio perché i giapponesi hanno sempre ostinatamente, per ragioni culturali, rifiutato questa idea – i giapponesi pensano che la vita vada tutelata sempre e comunque fino all’ultimo; in Giappone c’è stato un dibattito sulla morte cerebrale che è durato per trent’anni e che ha dato luogo alla produzione di una cinquantina di libri. Negli anni ’80, un gruppo di giapponesi ha cercato non solo di mantenere in vita in modo ordinario, continuando la respirazione, ma anche di supplire le deficienze ormonali di questi ammalati, riuscendo a farli “sopravvivere” per circa un mese. Ma ancora di più: è successo che, sia negli Stati Uniti che in Europa, i rianimatori si sono trovati di fronte a donne incinte che per malattie, tipo emorragia cerebrale o trauma, sono andate incontro a quella che noi appunto chiamiamo morte cerebrale. Se il feto aveva già superato i cinque mesi abbondanti si procedeva con il cesareo e si cercava di far sopravvivere il bambino fuori dal grembo materno. Ma è capitato più di una volta il caso di giovani donne incinte ai primi stadi della gravidanza, prima che il feto abbia raggiunto la soglia di vitalità: per decisione congiunta dei rianimatori e del marito, della famiglia della donna, si è cercato di farle sopravvivere allo scopo di consentire la maturazione del feto e quindi poi la nascita del bambino. E questo è stato possibile. In un caso americano, la donna in morte cerebrale è stata mantenuta per oltre 90 giorni, tre mesi, con il risultato paradossale che ai fini della legge il bimbo è nato postumo, perché la diagnosi di morte della madre è stata fatta tre mesi prima della nascita del bambino. E la cosa è successa in diversi paesi; a Milano, quattro o cinque anni fa, proprio nel mio ospedale, io ero appena andato via, per un mese hanno mantenuto in vita la donna in stato di morte cerebrale e il bambino con successo, cioè, è stato fatto questo con successo. Se questo avviene, che cosa vuol dire? E’ vero che la sopravvivenza è in larga misura artificiale, nel senso che la respirazione è meccanica e che c’è tutta una serie di provvedimenti medici per sostenere questo organismo; è anche vero però che in qualche modo l’organismo, con l’aiuto della medicina, è ancora un organismo, non una collezione di organi staccati ma un qualche cosa che funziona come un tutto, e se è così viene a mancare una delle possibili giustificazioni filosofiche che sono state tentate per spiegare il motivo per cui la morte cerebrale è uguale alla morte tout court, e cioè la perdita della capacità dell’organismo di funzionare come un tutto nel momento in cui viene meno l’attività del cervello. Questa era indubbiamente la spiegazione più ragionevole, più forte, fra l’altro in alcuni casi è vera perché tra coloro che sono morti di morte cerebrale, alcuni qualunque cosa facciate comunque muoiono nel giro di poco tempo e altri no: perché questo? Perché questa assenza totale delle funzioni del cervello, che in teoria ci dovrebbe essere, nella realtà non è sempre proprio così vera. Alcune funzioni, come le funzioni dell’ipotalamo, funzioni vegetative che riguardano il controllo delle secrezione urinarie e il controllo della termoregolazione, in alcuni pazienti rimangono, anche se sono diagnosticati come morte cerebrale, questo vuol dire che il cervello è quasi ma non interamente distrutto. Per questi motivi molte persone che, come me, inizialmente avevano aderito a questa concezione, adesso pensano che quello che noi definiamo morte cerebrale è sicuramente un momento importante, un punto di non ritorno nel processo del morire che però appunto si presenta come un processo. 
Morire una volta era un qualcosa che si svolgeva in tempi abbastanza brevi, la medicina poteva fare poco, assisteva al morire e poco più. Adesso, la maggior parte delle morti, quando avvengono nelle nostre città, sono morti medicalizzate, soprattutto se avvengono per una malattia cronica ma anche per un semplice infarto, l’arresto del cuore. Se vi trovate qui a Milano è difficile che moriate sulla strada, vi portano comunque in Pronto soccorso, dove venite intubati, rianimati ecc. salvo poi scoprire che siete in stato di morte cerebrale. Quindi, la morte è medicalizzata e quando si raggiungono quelli che noi chiamiamo oggi “criteri di morte cerebrale”, significa che si è raggiunto un punto di svolta, un punto di non ritorno. Perché una cosa va detta: nessuno è mai tornato indietro, cioè nessuno si è mai ripreso dallo stato di morte cerebrale e questa è una cosa che comunque è rassicurante, naturalmente. Io non sto quindi affermando che negli ospedali si stanno ammazzando delle persone per il beneficio di altre, dico soltanto che l’idea, il concetto di morte cerebrale così come è stato formulato quarant’anni fa, per buoni motivi, deve essere riconsiderato. 
Nel complesso quella decisione è stata una mossa vincente della medicina, perché comunque ha permesso quest’enorme sviluppo dell’attività dei trapianti che è un’attività meravigliosa; qualcuno potrà essere critico ma centinaia di migliaia di persone nel mondo vivono, e vivono una vita di qualità anche eccellente, grazie ai trapianti. Quindi è stata una mossa vincente però c’è un’intrinseca discrepanza tra quello che viene affermato nel documento del 1968 e lo stato reale delle cose. Coloro che la pensano come me pensano che bisognerebbe riconoscere questo fatto e riconoscere quindi che la morte cerebrale, quella che noi chiamiamo morte cerebrale, rappresenta un momento di non ritorno nel processo del morire ma non si identifica con la morte - per esempio la commissione presidenziale americana di bioetica, la commissione insediata dal presidente Bush e che ha terminato i suoi lavori un anno fa, proprio nel suo ultimo documento rinomina la morte cerebrale come total brain failure, cioè insufficienza cerebrale totale, proprio per togliergli la connotazione di morte.
Naturalmente questo passo, che nella sostanza non cambierebbe praticamente nulla, è un passo però che non molti sono disposti a compiere, perché significherebbe che noi quando per esempio sospendiamo l’assistenza o, a maggior ragione, quando preleviamo degli organi, lasciamo o facciamo morire, non siamo certo noi all’inizio del processo, perché questa cosa avviene ovviamente per una malattia o per un incidente, ma in qualche modo è la medicina che conclude il processo. L’idea di fondo della trapiantologia è sempre stata che il donatore deve essere morto; invece, se si accetta una posizione come quella che sostengo, si infrange questa cosiddetta regola del donatore morto, che non viene teorizzata apertamente ma di fatto è, come senso comune, nei trapiantatori. Benché queste cose si scrivano nelle riviste più autorevoli del mondo e da parte di persone assolutamente autorevoli, tuttavia nessun paese ha fatto un passo in questo senso, perché c’è un’estrema e comprensibile resistenza soprattutto da parte della comunità degli addetti ai trapianti. Chi si occupa di trapiantologia pensa che ammettere che la morte cerebrale non è morte farebbe crollare il numero dei donatori e comunque provocherebbe un grave nocumento alla gente e ritiene che le nostre disquisizioni siano troppo sottili, che in fondo si può benissimo andare avanti così. Io credo di no, credo che, sia pure col tempo, a una posizione come quella che io sostengo si arriverà, anche perché nella scienza le non verità alla fine crollano. Non sto dicendo che siano falsità, io non ho niente contro i trapianti e mi dispiacerebbe enormemente che le idee che sostengo nuocessero alla ricerca in questo ambito; io credo che però la miglior politica sia quella della trasparenza e che queste cose si possano spiegare, non sono proprio così astruse, non so, poi mi direte voi se sono riuscito a spiegarvele oppure no.
Come dicevo, comunque, la mia posizione è minoritaria, isolata qui in Italia dove siamo in pochi a pensarla così e questo è semplicemente uno dei tanti problemi che la bioetica ha dovuto affrontare, che credeva di aver superato e invece scopre, dopo quarant’anni, di non avere ancora risolto. Vi dico, secondo me è molto significativa la conclusione cui è giunto il comitato presidenziale americano, che ha avuto una durata di otto anni - ogni presidente degli Stati Uniti nomina una commissione per la bioetica, che automaticamente scade quando cessa la sua presidenza, perché lì avviene proprio su base fiduciaria, in sostanza l’orientamento di questa commissione è diverso a seconda del presidente. Ovviamente, la commissione Bush era una commissione fortemente orientata in senso conservatore e ciononostante hanno sentito il bisogno nel suo ultimo documento, pubblicato nel dicembre del 2008, di ritornare su questo per tentare comunque una difesa del principio della morte cerebrale, così com’è attualmente, sulla base di un argomento nuovo. Argomento bello dal punto di vista letterario ma secondo me di scarso peso sostanziale, e cioè, la morte cerebrale è equivalente alla morte perché viene meno la capacità dell’organismo vivente di “commerciare”, nel senso di “aver commercio”, di “avere scambi”, nel senso alto della parola, con il mondo esterno sia sul piano dello scambio dei gas, dei liquidi, sia sul piano dell’informazione. Con questo si dicono effettivamente quelle che sono le due maggiori caratteristiche della morte cerebrale, che sono, una, l’impossibilità dell’organismo di respirare, scambio gassoso, e l’altra, quella di non aver coscienza, quindi scambio di informazioni. Il documento presidenziale è molto bello, anche se la sua conclusione, secondo me, è molto debole, però questo vi dice che siamo in un punto instabile. Il fatto che molti preferiscono non parlarne fa sì che emerga solo di rado. Comunque, io che mi occupo ormai da vent’anni di questo colgo i segni quando ci sono e per esempio, nell’estate del 2008, in occasione del quarantennale dell’articolo di Harvard, sull’Osservatore Romano, Lucetta Scaraffia, che è una storica molto vicina alle gerarchie vaticane, scriveva un articolo dubitativo sulla morte cerebrale, seguito da una serie di interventi, sempre di persone molto vicine alle gerarchie, in maggior parte critici nei riguardi della Scaraffia e in parte, invece, a favore, e poi, nel novembre dello stesso anno, 2008, il Vaticano ha prontamente convocato un convegno sui trapianti, in cui una volta di più è stato ribadito che la situazione attuale è quella buona, è quella giusta. Comunque, siamo in un equilibrio instabile e ciò risulterà evidente anche dagli atti del recente convegno di Viareggio su “Morte cerebrale e donazione di organi. Etica e scienza a confronto” - a cui non ho partecipato ma negli atti sarò presente - che dovrebbero apparire quest’anno.

Domanda: 
Volevo proprio chiedere a proposito di questa sua posizione, che così com’è stata esposta appare molto convincente, se è compatibile oppure se esclude il diritto o comunque la possibilità, chiamiamola così, del testamento biologico. Ossia qualora io esprimessi la volontà, nel caso mi dovessi trovare in uno stato di insufficienza cerebrale totale, come lei l’ha definita, di chiedere al medico di consentirmi il passo definitivo verso la morte e di fare miglior uso dei miei organi, questo sarebbe possibile?

Prof. Carlo Alberto Defanti:
Va da sé che un corollario della mia posizione è che proprio perché io considero che la persona in insufficienza cerebrale totale non sia ancora morta, ancorché morente, ogni prelievo di organi da questa persona deve essere condizionato al volere della persona e quindi testamento biologico, se emesso in precedenza, o, quantomeno, una non ostilità documentata dalla famiglia. Questo avviene già ora, anche adesso i medici non possono d’ufficio procedere, a maggior ragione sarebbe se passasse la mia posizione, in ultima analisi poi cambierebbe relativamente poco. Ci sono alcuni che sostengono qualcosa di un po’ diverso, alcuni sostengono che le persone dovrebbero avere il diritto di scegliere quando si ritengono morti, io sono perplesso su questa posizione però è una posizione che si può sostenere e addirittura ha avuto una traduzione legislativa. Nello stato del New Jersey, le persone possono optare per il criterio tradizionale, morte cardiaca, o il criterio cerebrale; quindi possono scegliere. Alcuni vanno più in là e dicono che si potrebbe scegliere un terzo criterio, sul quale non ho voluto soffermarmi per semplicità e per questione di tempo, che è quello della morte corticale, cosiddetta, che però per diverse ragioni non sostiene quasi più nessuno.

Domanda: 
Se ho capito bene Lei dice: Il trapianto è autorizzabile, anche in quest’ambito, non so a me viene in mente l’espressione “terra di nessuno”, tra la cessazione dell’attività cerebrale e la morte vera e propria. Allora che cos’è questa, io l’ho definita così, metaforicamente, “terra di nessuno”, che cos’è dal punto di vista medico questa specie di fascia intermedia? Questa è una prima domanda. L’altra è questa. Lei prima ha dato questa definizione in cui precisava il senso del verbo “commerciare” con il mondo esterno, appunto avere rapporti, cosa si intende allora per coscienza? Perché il problema è avere contatto? Ad esempio credo che Oliver Sacks in un suo libro abbia usato quest’immagine, una “coscienza prigioniera” che non è capace di comunicare. Le chiedo: cosa ci dice la medicina su questo fantasma? Perché poi un’altra cosa che ricordo del suo libro invece è la ricostruzione che lei ha fatto di questa paura di non essere morti, da cui derivavano tutte le tecniche per evitare di essere seppelliti vivi – come il campanello che passava attraverso il sarcofago – che esprimono bene una paura moderna ma presente fin dall’antichità.

Prof. Carlo Alberto Defanti:
Per quanto riguarda la prima domanda, la “terra di nessuno”, se noi studiamo la morte da un punto di vista biologico, ciò che vediamo è un processo, in questo processo ci sono come degli snodi, dei passaggi e la decisione di chiamare morte l’uno o l’altro è in qualche misura arbitraria, è una decisione sociale. Per esempio, forse il modo più sicuro di decidere che una persona è morta sarebbe di attendere la sua putrefazione, ciò che è stato sostenuto in passato e che alcune società primitive fanno ancora adesso perché di discussioni a quel punto ce ne sono evidentemente poche. Anche la scelta cardiaca, arresto cardiorespiratorio, che è venuta fuori soprattutto a partire dall’inizio della medicina moderna e quindi dal ‘600 in avanti, è una scelta che presentava alcune difficoltà. All’epoca le difficoltà erano di riconoscerla, perché per sapere se il cuore si era fermato l’unico modo un tempo era di palpare il polso, però il polso quando è molto piccolo non si sente, così una persona può avere un cuore che batte in un modo leggero e non si percepisce, quindi gli errori diagnostici erano possibili. Adesso questi errori non sono più possibili perché è facilissimo vedere se il cuore è fermo con l’elettrocardiogramma. Anche questa scelta si è poi rivelata arbitraria nel momento in cui abbiamo scoperto che si possono rianimare le persone, che il cuore è fermo ma si può farlo ripartire e questo avviene tutti i giorni in tutti gli ospedali. Peraltro anche prima, già nel tardo ‘700, avevano scoperto la respirazione artificiale esterna con manovre particolari oppure muovendo le braccia e via dicendo e rianimavano qualche annegato con successo. Quindi, anche quella dell’arresto cardiocircolatorio era una scelta arbitraria. 
A monte di questo, si è creato questo snodo nuovo che prima non c’era perché era impossibile che si verificasse la cessazione delle funzioni del cervello. Si tratta di vedere quale di questi punti è quello che è più opportuno, non è una questione metafisica, è una questione di opportunità e di utilità sociale, anche. 
Io credo che sia più opportuno continuare a mantenere la posizione cardiaca perché è più facile, perché non ci sono discussioni sull’accertamento, perché oltretutto consente alla morte di essere quella di prima, cioè di essere quella che tutti noi riconosciamo. L’anticipo proposto dal comitato di Harvard ha una sua giustificazione in questa nuova capacità di sostenere la vita delle persone attraverso i trapianti e però, secondo me, dà luogo poi a situazioni incerte. La donna che vive per mesi in stato di morte cerebrale incubando il proprio feto, oppure Alan Schumann ha documentato in America due casi di bambini, i quali erano andati incontro alla morte cerebrale molto piccoli, nel primo anno di vita - i bambini probabilmente hanno delle caratteristiche particolari di resistenza e di plasticità - per questi bambini i genitori non avevano voluto che si staccasse il respiratore e avevano insistito per continuare ad oltranza. Alla fine, si sono portati a casa i bambini, considerati in morte cerebrale a tutti gli effetti, col respiratore e bisognevoli, oltre che della respirazione, di un’assistenza particolare che però il parente estremamente dedito può apprendere e uno di questi due bambini pare che sia “vissuto” per due anni. Sono cose che a me fanno pensare che la scelta del criterio cerebrale non sia la migliore, soprattutto dal punto di vista dell’opportunità sociale. 
Veniamo alla questione della coscienza. Proprio due settimane fa, c’è stato sui giornali un annuncio importante di uno studio europeo sui malati in stato vegetativo e sulla supposta coscienza dei malati in stato vegetativo. Questo articolo ha fatto sensazione, rappresenta sicuramente un passo in avanti straordinario di cui però non riusciamo ancora a cogliere a pieno le ricadute. Allora, come fa la medicina a conoscere se una persona è cosciente? In modo estremamente semplice e grossolano, nello stesso modo in cui tutti noi lo facciamo generalmente. Questo è il problema della medicina, il problema che Wittgenstein chiamava della “coscienza degli altri”: come faccio a sapere che voi pensate? Voi potreste essere tutti degli zombie perfettamente regolati, capaci di farmi domande appropriate ma in realtà potreste non pensare proprio a niente, è stato sostenuto in forma paradossale. In realtà noi sappiamo che gli altri pensano perché comunichiamo con loro, perché gli altri ce lo dicono e poi tutto ci fa pensare che quello che viviamo noi sia quello che vivono gli altri, più o meno - anche se poi c’è un quid, che alcuni definiscono la “coscienza fenomenica”, che soltanto io posso conoscere, così come Lei può conoscere la sua e via dicendo, ma non quella dell’altro.
Comunque, questo è il principale metodo, poi se le persone non parlano, allora si osserva il loro comportamento. Chiaramente, noi possiamo osservare il comportamento degli altri e indovinare dal comportamento degli altri quello che forse pensano e che sentono e questa è una bella e grossa scoperta della medicina italiana anche perché da qualche anno voi avete sentito parlare dei “neuroni specchio”. Alcuni studiosi italiani hanno scoperto che esiste una sorta di organo per “sentire” quello che pensano gli altri; cioè, noi tendiamo, quando vediamo una persona a imitarla mentalmente e in questo modo a indovinare quello che l’altro pensa e vuole. E’ un organo che alcuni non hanno: per esempio, una delle teorie per spiegare l’autismo infantile è che i bambini con autismo manchino di quella che i neuropsicologi chiamano theory of mind, cioè proprio la capacità di riconoscere la mente dell’altro. Infatti il bambino autistico spesso si comporta in modo crudele perché non sa riconoscere nell’altro uno come lui. 
Quindi posso riconoscere la presenza della coscienza o attraverso la comunicazione o attraverso il comportamento. Ovviamente, in una persona in coma la comunicazione non c’è per definizione; il comportamento attraverso cosa posso osservarlo? Il comportamento spontaneo di una persona priva di coscienza è zero o vicino a zero; ci può essere invece una forma di comportamento in risposta a stimoli che noi diamo e gli stimoli possono essere di tutte le nature possibili: prevalentemente stimoli uditivi, come chiamare la persona, dare un ordine o anche soltanto fare un rumore e vedere se c’è una risposta - la risposta a un rumore di per sé non vuol dire coscienza, perché può essere una risposta riflessa, automatica. Il tipico ordine che si dà a una persona in coma lieve o in stato vegetativo è del tipo “stringi il pugno, alza il braccio, chiudi gli occhi”, ordini di questo tipo, ordini semplici. Decifrare la risposta del paziente può essere invece tutt’altro che facile perché c’è tutta una serie di fattori di confondimento, comprese risposte di carattere riflesso, per cui a volte, se la persona risponde, non capiamo se risponde realmente a quello che abbiamo detto oppure solo al suono; è pur vero che in certi malati, effettivamente e in modo consistente, si ottengono le risposte richieste e allora noi ne arguiamo, ne induciamo, che i pazienti sono coscienti. Naturalmente, tutto questo presume che il canale afferente, cioè l’udito oppure la vista oppure il tatto, la sensibilità corporea siano integri, perché, per esempio, se uno è sordo evidentemente non ti risponderà, però noi abbiamo dei mezzi strumentali per sapere se uno è sordo anche se è in coma attraverso lo studio dei potenziali evocati uditivi, possiamo misurare le risposte elettriche nella corteccia cerebrale dando un suono oppure visivi oppure somestesici, cioè a partire dalla sensibilità corporea. Quindi, dobbiamo prima documentare che l’arco afferente sia integro però dobbiamo anche essere sicuri che la persona abbia ancora la possibilità di muoversi perché potrebbe avere interrotto la parte efferente, cioè le vie motorie. Esiste il caso, per fortuna raro, di persone che colpite da una lesione cerebrale che falcia tutte le attività motorie possono rimanere perfettamente coscienti senza avere alcuna possibilità di esprimersi. Mi riferisco al caso della cosiddetta sindrome “locked-in” - credo che il prof. Comi ve ne abbia parlato la volta scorsa; la documentazione più bella è quel libro scritto da un giornalista francese, Jean Dominique Bauby, il quale era un uomo di una cinquantina d’anni che ebbe un ictus del tronco cerebrale e si venne a trovare in locked-in, fu considerato come un vegetativo per diversi mesi e mentre si trovava in un centro di riabilitazione, una persona attenta - non ricordo se infermiera o fisioterapista - si rese conto che lui in realtà capiva. Se ne rese conto perché Bauby aveva mantenuto il controllo sulla palpebra dell’occhio sinistro, cioè, aprire e chiudere la palpebra dell’occhio sinistro era l’unica cosa che poteva fare. Una volta capito che lui poteva fare questo, l’infermiera ha cominciato a presentargli delle lettere dell’alfabeto e lui ammiccava quando si arrivava sulla lettera giusta e in questo modo ha potuto scrivere un libro bellissimo, “Lo scafandro e la farfalla”, da cui è stato tratto anche un film. Il libro è molto bello, Bauby era un giornalista, scriveva bene e continuava a scrivere bene anche soltanto con il suo occhio sinistro.
Normalmente il locked-in noi possiamo diagnosticarlo perché in realtà qualcosa è rimasto e di solito sono i movimenti degli occhi, c’è una ragione anatomica per questo dato che la lesione di solito riguarda il ponte che è una parte del tronco cerebrale in cui passano le vie motorie ma al di sotto dei movimenti oculari e quindi i movimenti oculari, magari alterati, rimangono e infatti noi davanti a un malato che sembra in stato vegetativo la prima cosa che dobbiamo fare è cercare di capire che non sia, invece, nella condizione di locked-in, perché sappiamo, non solo dal libro di Babuy ma da tante altre testimonianze, che queste persone possono avere una vita mentale come la nostra, semplicemente non hanno capacità di espressione. 
Però la situazione diventa ancora più complicata se si immagina, ed è possibile, che la lesione delle vie motorie sia proprio totale e cioè che alla persona non rimanga nessuna possibilità di esprimersi in maniera motoria pur essendo teoricamente capace di pensare, di riflettere e formulare pensieri. In questi ultimi anni c’è stata veramente una fioritura straordinaria di studi su queste situazioni, di cui l’ultimo frutto è quell’articolo che vi citavo prima - fra l’altro il primo autore è un giovane medico italiano che si chiama Martin Monti, poco più che trentenne, lavora a Cambridge con il gruppo di Adrian Owen, che è stato il primo a descrivere ciò che adesso vi dirò. Owen e Steven Laureys, a Liegi, sono i due gruppi che adesso lavorano in parte insieme, usano due tecniche nuove, che non c’erano in passato, una è la Pet - la Pet ormai ha già più di quindici anni - una metodica basata su radioisotopi, cioè si inietta del glucosio marcato con fluoro radioattivo, questo glucosio va nel cervello che è avido di glucosio, anzi, in realtà si tratta di un glucosio difettoso, per cui invece che essere smaltito rapidamente, come avviene di norma, si ferma lì perché l’organismo lo riconosce come zucchero ma poi non lo sa utilizzare. Il fatto che si fermi lì ci è utile perché ci permette di fare una fotografia attraverso le emissioni di positroni, che questo isotopo emette, e quindi noi vediamo una mappa metabolica del cervello. Questa metodica ha però il difetto che opera su tempi abbastanza lunghi, non fa vedere i cambiamenti istantanei che avvengono nell’attività del cervello. Invece c’è un’altra metodica che è la risonanza magnetica, non quella normale che adesso è diventata una metodica di routine in medicina, ma la cosiddetta risonanza magnetica funzionale che ci permette, in sostanza, di vedere quando una persona parla o ascolta o vede qualcosa o anche solo pensa una determinata cosa, di vedere in tempo reale quali aree cerebrali, quali aree della corteccia cerebrale, si attivano.
Owen nel 2006 ha pubblicato un articolo che fece una sensazione ancora maggiore di quella dell’articolo che vi ho detto di quest’anno, pubblicando il caso di una giovane donna che dopo un incidente era in stato vegetativo ma non ancora considerato irreversibile, a cinque mesi dopo il trauma, quando c’è ancora possibilità di ripresa, anche se la donna comunque non dava alcuna risposta comportamentale di nessun tipo. Sottoposta alla risonanza magnetica funzionale ripetutamente, sapendo che questa persona giocava a tennis, Owen chiese alla paziente di immaginare di giocare a tennis. Anzi, chiese due cose, in una seduta di immaginare di giocare a tennis, nell’altra di immaginare di camminare attraverso le camere della propria abitazione, di “navigare” in casa propria. La scelta di queste due immaginazioni non è casuale naturalmente, la scelta dipende dal fatto che studiando preventivamente dei soggetti normali, sani, il pensiero, l’immaginazione di queste cose dà luogo a un’attivazione di aree piuttosto specifiche e costanti da una persona all’altra e diverse in una situazione e nell’altra. E con sorpresa e grande gioia del dr. Owen, questa giovane donna in stato vegetativo ha riprodotto un’attivazione simile, molto simile a quella di un gruppo di volontari sani. Questo esperimento è stato anche criticato, perché in realtà cosa dimostra? Dimostra sì, che lo stimolo verbale, in questo caso, ovviamente ci si era accertati che lei udisse, lo stimolo verbale veniva recepito e dava luogo comunque a un’attivazione di aree congruenti con quel tipo di stimolo, però nel cervello queste cose possono avvenire anche in maniera automatica; non bisogna dimenticare che quando noi parliamo di coscienza, descriviamo quello che è il nostro attuale stream of consciousness, che è come un sentiero molto stretto in cui stanno poche cose ma poi, mentre noi pensiamo e voi spero ascoltiate nel vostro stream of consciousness le cose che sto dicendo, il nostro cervello fa un mucchio di altre cose, così come quando si conversa in modo acceso ma guidando la macchina, il guidare la macchina avviene in maniera completamente (se uno è bravo) automatica, cioè, la persona non ci pensa a quello che sta facendo, quindi, non vi è necessariamente la presenza della coscienza. 
Owen ha studiato una cosa ulteriore: in un altro paziente che era in uno stato cosiddetto di minima coscienza da cinque anni, cioè con una reattività quasi nulla, prima ha ottenuto la stessa attivazione sempre con questi due stimoli diversi, la partita a tennis e il “navigare” nella propria abitazione; in secondo luogo, ha chiesto alla persona di associare una delle due attività al “sì” e l’altra al “no”; dopo che questa persona sembrava aver appreso questa codifica, tennis “sì” e stanza “no” o viceversa, le ha fatto delle domande concernenti informazioni biografiche “tuo padre si chiama Thomas…”, cose di questo genere, di cui lo sperimentatore era in “cieco” rispetto alla risposta e questa persona, su sei esperimenti, cinque volte ha risposto in maniera corretta. In questa situazione è difficile negare che ci sia un processo di coscienza, che il paziente abbia dimostrato un processo di coscienza, anche se purtroppo non si tratta molto probabilmente di una coscienza come noi la intendiamo normalmente. Nell’articolo questo caso era bene illustrato, era una persona con delle lesioni cerebrali molto gravi, e quindi, probabilmente le sue capacità non vanno molto oltre a quelle che è riuscito a dimostrare e quindi è anche impensabile che riesca in questo modo a far scrivere un libro, per esempio. Perché alcuni hanno detto: “Allora non è uno stato vegetativo, allora è un caso di locked-in, un locked-in totale che fino ad oggi non avremmo potuto riconoscere perché ci mancava qualunque risposta, adesso lo riconosciamo non dal comportamento, che non c’è, ma dall’equivalente elettrico, metabolico anzi, del comportamento a livello cerebrale.” Certo questo può sembrare affascinante, ma è anche angosciante e dico questo cercando di ragionare sulle conseguenze. Grazie a questi studi si delinea oggi la possibilità, almeno teorica, di riconoscere dei locked-in totali che fino ad oggi non si potevano riconoscere e questo ha delle conseguenze. Tanto per cominciare, se una persona è in locked-in, noi dobbiamo comunicare, parlare e nei limiti del possibile cercare di stabilire dei canali di risposta e facilitare la risposta; nel caso del giornalista francese, c’era l’occhio e la codifica lettera per lettera, nel caso invece in cui questa risposta non ci sia qualcuno sta già studiando la possibilità di creare le cosiddette brain computer interfaces, cioè delle interfaccia dal cervello al computer, e c’è la possibilità già documentata in persone sane di far schiacciare un bottone pensandolo soltanto, attraverso naturalmente un macchinario che fa questa cosa. E comunque, davanti a un locked-in di cui si sa che la coscienza sarà probabilmente normale, c’è assoluto bisogno di comunicare con lui, rendergli possibile la comunicazione, per riuscire per quanto possibile a fare quello che desidera: un malato in queste condizioni, per esempio, potrebbe volerci dire che ha un male terribile e adesso lo può dire, mentre prima non poteva farlo e allora potremo dargli dei farmaci o comunque cercare di aiutarlo. Questo per il caso che tutto sommato è più semplice, del locked-in totale, che è semplicemente una persona completamente paralizzata ma presente e cosciente.
Diversa è la questione per questi frammenti di coscienza che le metodiche recenti cominciano a scoprire anche in quelli che noi chiamavamo “stati vegetativi”. Anzitutto il caso che ha fatto sensazione: la serie descritta è di cinquantun pazienti, di questi cinquantun pazienti i veramente vegetativi che avevano questa risposta erano due, quindi siamo, comunque, in una minoranza di casi, però non è detto che questa minoranza sia una minoranza vera, perché il compito che i medici hanno assegnato al malato non era semplicissimo. Alcuni non l’hanno svolto forse non perché non siano coscienti ma perché non sono stati in grado di capirlo; non parliamo di questo, poi, che ha immaginato e codificato “sì” o “no”, cioè, in questo caso ci vuole un certo livello cognitivo che probabilmente non tutti hanno.
E’ evidente che ora abbiamo dei compiti nuovi nei riguardi di questi pazienti, dobbiamo anzitutto cercare di individuare quelli che hanno ancora un barlume di coscienza e nascono per certi aspetti dei doveri nuovi, per esempio noi non abbiamo mai pensato di dare degli analgesici ai malati in stato vegetativo e magari, non so, Eluana per 17 anni ha sofferto le pene dell’inferno, per quello che ne sappiamo noi. Che Eluana sia stata per 17 anni in questa condizione – e non credo che lo fosse, è vero che non è stata sottoposta a queste indagini, è vero però che il cervello di Eluana è stato sottoposto, dopo il suo decesso, a un esame neuropatologico estremamente approfondito e le distruzioni erano estremamente gravi, quindi rendendo ben poco verosimile che ci potesse essere uno stato di minima coscienza, però è anche vero che ciò che si vede al tavolo anatomico non ha una correlazione perfetta con la funzione - non si può completamente escludere, neanche io lo posso escludere in maniera assoluta. Tant’è vero che quando a Eluana fu sospesa l’alimentazione, proprio per fugare ogni dubbio di questo genere, noi decidemmo di somministrarle piccole dosi di sedativi per alleviare un ipotetico disagio; naturalmente ci fu rimproverato che se noi le davamo i sedativi era perché pensavamo che potesse essere cosciente e così via, problema insolubile, in realtà. Quindi, forse dovremmo trattare con analgesici alcuni di questi malati. 
In secondo luogo, nessuno ha mai pensato, e meno che meno il padre di Eluana, di proporre l’interruzione della nutrizione artificiale per tutti i malati in stato vegetativo. La battaglia di Beppino Englaro, lo sapete, è stata una battaglia per far vincere la volontà della figlia che aveva un’idea precisa sull’argomento. Non c’è nessuna minaccia per la vita degli altri ammalati in quelle condizioni che non hanno espresso volontà precise o comunque la cui famiglia non la pensa così, però da un punto di vista morale, il fatto di riscontrare barlumi di coscienza e anche di senzienza pone il problema se questo se non sia un argomento a favore e non un argomento contro l’interruzione della nutrizione artificiale. Voi sapete che ormai questa è diventata in Italia una battaglia politica, e con la bioetica c’entra ormai poco; proprio oggi alla Camera hanno approvato un emendamento sulla nutrizione artificiale in cui si dice che questa potrebbe essere sospesa qualora non fosse più efficace, cioè quando il malato non fosse più in grado di assorbirla. Credo sia chiaro a tutti che i medici le cose che non funzionano non le debbono fare senza bisogno che ci sia scritto in una legge, si tratta quindi dell’ennesimo arzigogolo politico per far finta di concedere qualcosa.
Il problema è un altro: noi per tanto tempo siamo stati sicuri che le persone in stato vegetativo sono un problema soprattutto per gli altri, soprattutto per la famiglia, nel senso di avere accanto questa persona che c’è con il corpo e non c’è più come persona, e che invece per la persona stessa non ci fosse più coscienza, e quindi né sensazione né dolore. Io ho sempre detto: “L’unica persona che non conosce il caso di Eluana Englaro in Italia è proprio lei, Eluana.” che non ha mai saputo niente di tutto quello che si è detto su di lei. Però se è vero che alcune di queste persone hanno un barlume di coscienza e di capacità senziente, questo, a mio avviso, sarebbe un argomento in più per interrompere i sostegni vitali, debitamente, con sedazione e via dicendo, che per continuarli, perché c’è il rischio, questo davvero agghiacciante, che alcune di queste persone siano in uno stato equivalente a una tortura.

Rita Innocenti:
Questo è un corso di aggiornamento per insegnanti sul tema Cittadinanza e Costituzione, l’idea era quindi di trattare la bioetica anche e soprattutto dal punto di vista dei diritti del singolo. Ho notato invece nel suo libro una vena di sfiducia che questo possa avvenire nel nostro paese; leggo una breve citazione in cui Lei scrive: “In Italia più che di bioetica si finisce a parlare di biopolitica o di biodiritto in senso però negativo, cioè come questione di battaglia di bandiera, di demagogia più che non di discussione sui principi”. 
La domanda che volevo farle al riguardo è questa: di biodiritto, cioè delle nuove forme di diritti che dovrebbero riguardare le nuove modalità del nascere, del curarsi e del morire bisogna discutere o no? E ancora quali caratteri dovrebbe avere a suo parere una buona legislazione in materia bioetica? La posizione di Rodotà, per esempio, è che forse in questa materia bisognerebbe legiferare poco e lasciare invece alla giurisprudenza, e quindi al giudice, nel rispetto del dettato costituzionale di valutare caso per caso, mantenendo fermo il principio liberale del rispetto dell’autonomia e dell’autodeterminazione del singolo, come nel dettato dell’articolo 32 della nostra Costituzione. Al riguardo Patrizia Borsellino, in un articolo di qualche anno fa sulla questione delle direttive anticipate, faceva giustamente notare che chi nega l’autonomia del singolo, la capacità decisionale del singolo, e di solito sono pensatori che, in qualche misura, si rifanno al Magistero della chiesa cattolica, non lo dice mai esplicitamente. Cioè, mentre la bioetica cosiddetta laica, che sostiene la centralità dell’autodeterminazione del singolo, lo dice a chiare lettere, di solito, chi questo lo vuole negare non lo dice altrettanto chiaramente, insistendo invece sui possibili effetti negativi che questa autodeterminazione potrebbe avere, per esempio il dilagare di una cultura della morte, o sul fatto, come spesso si dice, che la richiesta di eutanasia nasconda in realtà abbandono, solitudine o al contrario, riveli un atteggiamento edonistico sfrenato, per cui non si vuole avere nessun contatto con la morte. Al contrario chi sostiene la centralità dell’autonomia dell’individuo lo fa perché ritiene che l’individuo sia quella persona che è responsabile dei suoi atti e non può certo smettere di esserlo quando deve morire, cioè proprio nel momento in cui la sua vita riassume il suo senso, proprio in quel momento gli vogliamo togliere la possibilità di essere responsabile di se stesso. Forse in questo senso una battaglia sulle direttive anticipate appare necessaria nel nostro paese, che forse non ha ancora i caratteri dello stato minimamente costituzionale, dato che, come dice giustamente Engelhardt, in uno stato minimamente costituzionale deve essere chiaro che ci sono credenti (di vario genere) e non credenti (anche questi di vario genere) e che le norme giuridiche devono permettere a questi “stranieri morali” di convivere in maniera pacifica.  

Prof. Carlo Alberto Defanti:
Le rispondo ritornando in parte a una delle domande che mi aveva posto all’inizio. Se vado a ritroso, certo che posso dire che la bioetica ha cambiato la mia vita. Io mi sono avvicinato alla bioetica a metà degli anni ’80, proprio cominciando a riflettere sulla morte cerebrale, quindi sono di 25 anni che penso e scrivo di bioetica.
La bioetica è nata negli Stati Uniti negli anni ‘70, in quegli anni in Italia ci contavamo veramente, eravamo venti o trenta persone che cominciavano a interessarsi di questo argomento, per la maggior parte erano filosofi che sono diventati bioeticisti a tempo pieno - io sono un bioeticista della domenica, perché in primo luogo facevo il primario in ospedale. C’è stato un momento magico in cui eravamo tutti affascinati dalla difficoltà, dalla bellezza e anche dalla necessità di questi problemi nuovi e non avevamo un’idea preconcetta di come risolverli. E anche quando appartenevamo a “fedi” diverse – io ad esempio non sono credente - sovente si arrivava a delle soluzioni comuni, ripeto, perché quando si cominciava ad affrontare un argomento non era ancora definito il traguardo, si cercava insieme una soluzione. Il guaio è che questo momento di fermento e di collaborazione senza scontri, in cui allo stesso tavolo si incontravano persone anche molto diverse tra loro, è durato abbastanza poco e molto rapidamente da parte del Magistero della chiesa si è arrivati a posizioni rigide, e come si dice adesso, non negoziabili. A questo punto la discussione è diventata abbastanza superflua perché si sa già in partenza che sulle cose fondamentali non si potrà trovare un accordo, ci sarà sempre lo scontro. E questo è stato già uno dei motivi di stanchezza. Ma peggio ancora è stato quando i politici si sono impadroniti della cosa - pensate che noi abbiamo nel governo un sottosegretario preposto alla bioetica, Eugenia Roccella,  schierata sulle posizioni più rigide e intransigenti. Sullo stato vegetativo, proprio in concomitanza con il caso Englaro, negli anni scorsi è stata costituita una commissione di esperti presieduta dal sottosegretario, che tra parantesi non è un esperto di niente, è solo un’esponente politica, non parliamo poi di come sono stati scelti gli esperti. A questo punto è veramente diventata una lotta di potere, solo che in questo momento il potere è tutto virato da una parte e quindi è una lotta che noi conduciamo in minoranza, è una battaglia che se non ci fossero state anche nella maggioranza alcune defezioni e qualche voce dissenziente, come quella dell’on. Fini, avremmo già ampiamente perduto. Per fortuna, nel partito di maggioranza c’è una corrente minoritaria, ma comunque con un certo peso, che si oppone a una trasposizione tale e quale del pensiero ufficiale della Chiesa in norme del diritto. Non bisogna comunque dimenticare che stiamo parlando delle posizioni del Magistero cattolico, perché in realtà tra i teologi cattolici ce ne sono molti che non la pensano affatto così, solo che noi viviamo in un paese in cui il teologo non ha nessuna autonomia, perché di regola, se è un sacerdote, dipende dallo stipendio che gli è dato dalla facoltà e non può sostenere apertamente delle posizioni di dissenso. L’unico che riesce a farlo è Vito Mancuso perché ha un prete lungimirante e fuori dall’ordinario, che è Don Verzè, che all’Università Vita e salute del San Raffaele gli permette di dire delle cose che nessun altro si permette di dire in Italia. E non è che non le pensino tanti altri, vi assicuro, io ne conosco tanti che sarebbero d’accordo, solo che non lo possono dire e il mio scetticismo, il mio pessimismo di adesso nasce da questo insieme di cose.
Quanto alla posizione di Rodotà io sono sostanzialmente d’accordo: lui parla di “diritto leggero”, parla di norme il meno dettagliate possibile che mettano in evidenza i grandi principi e sul principio del testamento biologico direi che in realtà, se non ci fosse questo clima particolare che si è prodotto in Italia in questi ultimi anni, il testamento biologico sarebbe già legge. Nel 2006, con ancora Prodi presidente del Consiglio, Ignazio Marino era presidente della commissione Sanità del Senato ed era in discussione una proposta di legge di uno dei relatori di maggioranza, il sen. Tomassini, che era una proposta buona, accettabile, ma poi c’è stato un irrigidimento, in parallelo con l’ascesa al soglio di Benedetto XVI, che voi sapete ha una posizione estremamente dura e non passa giorno che non la ribadisca, per cui tutto si è vanificato. In Germania, dove il partito al potere è la CDU, una Democrazia Cristiana un po’ diversa, con l’anima cattolica e l’anima protestante, l’anno scorso è stata approvata, con una discussione approfondita, una legge sul testamento biologico che è fatta di quattro articoli, semplicissima, in cui viene previsto che una persona faccia le sue dichiarazioni, che nomini un fiduciario, non si pongono limiti di terapie non rinunciabili o rinunciabili. A prima vista può sembrare persino deludente perché può apparire una cosa fredda e burocratica, però è quello che ci vorrebbe. Io credo che su queste cose ognuno debba decidere per sé, ciò che non è accettabile è che siano altri che ti impediscano di decidere, e comunque per una legge sul testamento biologico io credo che la battaglia vada continuata.

Rita Innocenti:
 Siamo tutti abbastanza “anziani” da ricordarci le battaglie sul divorzio e sull’aborto. Quello che fa un po’ impressione adesso è che se la classe dirigente non sembra essere in grado di affrontare i problemi che si pongono, neppure la società civile appare particolarmente informata e interessata. La vicenda del referendum sulla legge 40, per fare un esempio recente, una legge che i giudici molto spesso devono disattendere perché è per molti aspetti inapplicabile, oltre che incostituzionale, sono andati incontro, come è noto, a un grave fallimento. Quello che più fa impressione, anche come insegnanti, è che non si capisca che ciò di cui si sta parlando sono diritti, diritti di nuova generazione se vogliamo, ma in realtà diritti antichissimi, cioè sono i diritti dell’uomo e del cittadino, quelli che garantiscono in primo luogo che il potere non possa toccare il corpo del singolo e decidere su di esso. 
Mi sembra che la conclusione più importante che si può trarre dal Suo intervento di oggi sulla morte cerebrale è che siamo nel campo delle scelte morali che ognuno è chiamato a compiere per sé. 
Dato che siamo vicini alla conclusione del nostro incontro, vorrei proporle di discutere uno degli argomenti più ripetuti e più “pesanti” e cioè l’accusa, che di solito viene mossa alle persone che si schierano a favore della libera scelta nell’ambito del fine vita, di essere su un crinale che, loro non lo sanno, ma li porterà agli orrori dell’eugenetica nazista e di Mengele, sto parlando dell’argomento del ”pendio scivoloso” o della “deriva nazista”. 
A questo proposito volevo chiederle di parlarci anche del suo recente articolo sulla rivista “Filosofia politica”, La qualità della vita, le decisioni mediche di fine vita e l'argomento della "deriva nazista" in bioetica, le cui conclusioni si possono riassumere in questo modo: l’autonomia del singolo e il principio del permesso, cioè il fatto che per ogni decisione ci deve essere il consenso informato, sono le barriere che impediscono a qualsiasi legislazione eutanasica o testamento biologico, che peraltro sono cose abbastanza diverse, diciamo a qualsiasi legislazione in materia di fine vita di finire sul pendio scivoloso della deriva nazista. Fra l’altro in questo articolo Lei discute anche del pamphlet di Binding e Hoche, diventato tristemente famoso in quanto utilizzato dai nazisti per la loro campagna di eutanasia contro minorati mentali e portatori di handicap. 

Prof. Carlo Alberto Defanti:
Il testo di Karl Binding e Alfred Hoche è un libretto di 30-40 pagine, non è mai stato tradotto in italiano, proprio perché c’è una sorta di ostracismo verso questo testo, vissuto come un simbolo del male. Il libretto si intitola Il permesso all’annientamento, traduzione letterale del termine tedesco Vernichtung, annientamento delle vite non degne di essere vissute o non degne di vivere, in tedesco si danno entrambi i significati. Loro pensavano essenzialmente o ai malati terminali e quindi a una forma di eutanasia, volontaria tra l’altro, oppure alle persone con gravissime lesioni cerebrali, dementi, ospiti degli ospedali psichiatrici e devo dire subito che la loro posizione non sarebbe oggi sostenibile. Il giurista Binding era uno dei massimi giuristi tedeschi e scrisse il testo poco prima di morire; nell’opera ci sono tutta una serie di cautele per gli eventuali rischi di una messa in atto della proposta, in quanto anche gli autori si rendevano conto che la tesi era ardita, fuori dall’ordinario. La cosa più brutta di questo libro sono sicuramente le considerazioni di utilità sociale legate al progetto di eutanasia, soprattutto nella parte scritta dallo psichiatra, che era uno psichiatra che detestava i suoi pazienti e li descriveva in maniera veramente dispregiativa,  usando espressioni come “larve umane” e “esistenze-zavorra”. Certo bisogna comprendere il contesto storico in cui il libro fu scritto: siamo nel 1920, con la Germania distrutta, la miseria del dopoguerra, l’inflazione non ancora ma la guerra civile strisciante. Di fronte alla catastrofe della guerra appena conclusa e delle centinaia di migliaia di giovani tedeschi morti al fronte per la patria, poteva farsi strada l’idea che spendere del denaro per mantenere delle “larve umane” fosse uno spreco che la Germania in quel momento non poteva permettersi. Entrambi gli autori erano conservatori di destra, non nazisti, nessuno dei due, anzi uno aveva una moglie ebrea, lo psichiatra Hoche, e infatti dovette dimettersi dal suo incarico subito dopo l’avvento al potere di Hitler. In seguito il libretto è stato usato strumentalmente dai nazisti ed è diventato un simbolo, un paradigma del male. In realtà non lo è, anche se, come vi ho detto, non sarebbe sottoscrivibile da tanti punti di vista.
Quanto all’argomento della famosa deriva nazista, diciamo che fin dall’inizio della bioetica continua a ricorrere, da parte dei conservatori, in senso lato, questo argomento del pendio scivoloso, dello slippery slope o della deriva nazista che poi è sempre la stessa cosa. Cioè, voi cominciate a fare una cosa e poi succederà molto di altro e terribile, voi permettete di sospendere la nutrizione dello stato vegetativo e poi affamerete i vecchi, gli idioti, i dementi ecc.
Ora, l’argomento dello slippery slope si può criticare da due punti di vista: da un punto di vista logico, se ci sono delle condizioni rigorose in cui una misura viene autorizzata e se queste condizioni sono ben esplicitate nella legge lo slippery slope non è possibile, cioè, la legge deve renderlo impossibile. Un altro discorso è il discorso empirico, della serie “ma se si fa, poi succederà lo stesso”. Contro questo argomento c’è per esempio l’esperienza dell’Olanda, del Belgio e adesso del Lussemburgo, dello stato dell’Oregon e ora dello stato di Washington, negli Stati Uniti, in cui è legalizzata da tempo l’eutanasia attiva e il suicidio assistito. Bene in questi stati non è avvenuto nessuno slippery slope, cioè esiste un certo numero di malati che scelgono questo modo di porre termine alla loro vita, questo numero è tenuto sotto osservazione, ogni anno appaiono delle statistiche che monitorano il dato - in Olanda siamo intorno al 2% delle morti -, dato che non è in crescita, naturalmente qualche abuso ci sarà indubbiamente, ci sono abusi in tutto ma comunque il temuto effetto frana, il crollo della civiltà occidentale non è avvenuto. Personalmente sono favorevole all’eutanasia, meglio ancora al suicidio assistito però non è una battaglia che cerco di fare in questo momento in Italia, dove già vincere la battaglia sul testamento biologico sarebbe ampiamente sufficiente. La cosa davvero importante è la volontarietà, ognuno deve poter decidere per sé, la legge deve riconoscere questo: il diritto di dare disposizioni per sé. 
Vorrei comunque sottolineare che la domanda di eutanasia spesso va decodificata, perché spesso non è una vera domanda di eutanasia. La domanda razionale, reiterata, di richiesta di eutanasia nel nostro paese è estremamente rara e io personalmente non quasi mai l’ho incontrata. La domanda del malato che sta male e dice: “Dottore, mi lasci morire, mi faccia morire”, questa invece è frequente. Qualsiasi buon medico non risponde “sì”, a parte il fatto che non si può fare e i medici non brillano per eroismo. Alcuni dicono che l’eutanasia clandestina in Italia è largamente praticata: io non so se sia vero, non lo credo molto perché avete visto cosa è successo al mio collega di Udine per aver fatto una cosa non clandestina seguendo i dettami della legge – a conclusione del caso Englaro -; è stato incriminato per un anno, poi solo da poco è stato scagionato e lui sì è un esempio di eroismo perché non gliene veniva niente, come potete immaginare. Qualcuno l’avrà fatto per gli amici, forse, questo probabilmente sarà accaduto ma l’eutanasia clandestina in Italia, in misura rilevante, secondo me non esiste, non ne ho nessun sentore eppure ho vissuto e vivo tuttora da quasi cinquant’anni in ambiente ospedaliero e quindi, in qualche modo dovrei saperlo. I medici di solito a quella prima richiesta, “Dottore mi faccia morire”, rispondono leggendo la domanda come una domanda di aiuto più che una domanda stretta di eutanasia e io ritengo che sia giusto farlo e che sarebbe veramente sbagliato non farlo.
Seconda cosa, la domanda di eutanasia verosimilmente emergerà sempre meno se si diffonderanno sempre di più le cure palliative, anzi, se un giorno fosse in discussione un’ipotetica legge sull’eutanasia, io direi che in questa legge va specificato che il malato deve avere l’opzione di serie cure palliative e solo qualora quelle non riescano o non lui non le voglia, perché è anche una possibilità che bisogna dare alle persone, allora in questo caso si potrebbe prendere in considerazione l’eutanasia. Le cure palliative non solo ti fanno soffrire di meno, ti permettono di ragionare, mentre quando una persona ha un dolore intollerabile non ragiona più e, pur di non avere il dolore, preferisce non esserci più. Se cominciamo a togliere il dolore magari l’ammalato ritrova gusto per le piccole cose, come il fatto che i parenti lo vengano a salutare con fiori e cioccolatini. Quindi, le cure palliative devono essere assolutamente diffuse in tutto il paese; la Lombardia è uno delle regioni migliori da questo punto di vista, nel Nord ci sono altre regioni che si sono attrezzate piuttosto bene. Il sud Italia, invece, a parte alcune isole felici, è in cattive condizioni e speriamo che la nuova legge che sta per essere approvata aiuti in questo senso.
Alcuni allora dicono: “Se si fanno cure palliative adeguate a tutti, nessuno chiederà più l’eutanasia”. Io non credo neppure questo. Credo che la richiesta di eutanasia continuerà ad esserci e credo che una minoranza di persone continuerà a chiederla, non tanto per il dolore atroce e insopportabile quanto per un senso di stanchezza della vita, soprattutto nelle persone molto anziane. Se voi frequentate le case di riposo per anziani, vedrete persone che ogni giorno si chiedono: “Ma perché non muoio?” e non hanno gravi patologie, magari mille acciacchi ma non dolori atroci da morfina, quanto appunto una sorta di stanchezza del vivere. Io credo che questa continuerà ad esserci, anzi aumenterà, perché viviamo in una società in cui la fascia di anziani e di grandi anziani sta crescendo, questa fascia di età si associa sempre più a un’alta morbilità, a un’alta invalidità, che rende le condizioni di vita sempre più precarie e sempre meno soddisfacenti.